Solo per gli operatori sanitari

Centri dello

studio clinico

Edelife sta ora arruolando donne in gravidanza che potrebbero aspettare un bambino maschio affetto da XLHED. Tuttavia, potrebbero essere idonee per lo screening anche le donne in gravidanza con displasia ectodermica ereditaria (Hereditary Ectodermal Dysplasia, HED) confermata o sospetta che non sono sicure di quale sia il loro stato relativo alla XLHED. Il rinvio precoce è fondamentale, poiché la visita di screening per lo studio Edelife deve avvenire tra la 19ª e la 24ª settimana di gravidanza.

Gli sperimentatori dei centri clinici sono esperti internazionali nella diagnosi e nella cura della displasia ectodermica. Per rinviare un paziente o per ulteriori informazioni, contatti uno sperimentatore dello studio.

Medici dello studio

Sperimentatore coordinatore

Dott. Holm Schneider
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 91 3185 33775

Italia

Milano
Dott.ssa Michela Brena
Pediatric Dermatology Unit,
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Dept. of Clinical Sciences and Community Health
Via Pace 9,
20122 Milano
michela.brena@policlinico.mi.it
+39 0255035355

Francia

Parigi
Dott.ssa Christine Bodemer
Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue des sèvres
75015 Paris
christine.bodemer@aphp.fr
+33 1 44 49 43 37

Francia

Parigi
Dott. Smail Hadj-Rabia
Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue des sèvres
75015 Paris
smail.hadj@inserm.fr
+ 33 1 44 49 46 68

Germania

Erlangen
Professor Holm Schneider
Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
www.zeder.uk-erlangen.de
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 9131 8533775

Germania

Lipsia
Dott. Holger Stepan
Universitaetsklinikum Leipzig
Departement für Frauen und Kindermedizin
Liebigstrasse 20a
04103 Leipzig
holger.stepan@medizin.uni-leipzig.de
+49 3419723595

Regno Unito

Cardiff
Dott. Angus Clarke
Institute of Medical Genetics,
University Hospital of Wales,
Heath Park,
Cardiff CF14 4XN
Wales, UK
clarkeaj@cardiff.ac.uk
+44 2920 742577
(preferibilmente via e-mail)

Spagna

Murcia
Dott.ssa Encarnación Gullén Navarro
Hospital Clinico Universitario
Virgen de la Arixacca
3ª planta, Pasillo B, Calle Campo nº 12
30120 El Palmar
guillen.encarna@gmail.com
+34 968 92 94 29

Stati Uniti d'America

St Louis
Dott.ssa Dorothy Katherine Grange
Washington University
660 South Euclid Ave
St. Louis, MO 63110
grangedk@wustl.edu
+1 314 454 6093
IT--07-23-2300002 - Data di aggiornamento testo Gennaio 2024
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